W imię solidarności

źródło: AdobeStock

Nie powinniśmy oceniać pacjenta i możliwości jego leczenia, kierując się tylko finansami

Pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mają prawo oczekiwać równego dostępu do leczenia – tak jak wszyscy.

Pacjenci z chorobą Fabry'ego już od 14 lat walczą o refundację leków hamujących postęp choroby. Polska jest ostatnim krajem w Unii, który jeszcze nie refunduje takiego leczenia. O problemach, z jakimi borykają się chorzy na choroby rzadkie i perspektywach ich rozwiązania, dyskutowali lekarze, przedstawiciele instytucji ochrony zdrowia i pacjenci podczas debaty „System leczenia chorób rzadkich. W kierunku ewolucji czy rewolucji?".

Aspekt społeczny

– Choroby rzadkie dotykają całych rodzin, są problemem społecznym i niosą ze sobą ogromne koszty pośrednie, o których się zapomina – zaznaczyła na wstępie Irena Rej, prezes Izby Gospodarczej Farmacja Polska.

Uczestnicy spotkania zgodzili się, że pacjenci mają prawo oczekiwać łatwo dostępnych i kompleksowych świadczeń zdrowotnych bez względu na to, czy chorują na chorobę powszechnie spotykaną, czy rzadką.

– Mówienie o tym, że leczenie jednej osoby kosztuje milion czy półtora miliona, jest sprzeczne z ideą solidaryzmu społecznego – podkreślił Stanisław Maćkowiak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie. – Jesteśmy...