![[?]](https://static.presspublica.pl/web/rp/img/cookies/Qmark.png)
Tak się żyje bez skóry
Zuzia urodziła się bez skóry w wielu miejscach ciała. Dziś ma siedem lat i trzeba ją karmić dojelitowo.
Dziewczynka ma silne przykurcze rąk i nóg. Praktycznie nie ma skóry także na całych plecach. Pęcherze są już nie tylko na skórze, ale i wewnątrz organizmu. Ma zarośnięty przełyk. Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, w skrócie EB).
– Córka wymaga opieki przez całą dobę – mówi jej mama, pani Sylwia.
Rodzice Zuzi są w teoretycznie szczęśliwej sytuacji, w której jedno z nich może pracować. Mimo że większość zabiegów jest refundowana, i tak muszą płacić ponad 7 tys. zł miesięcznie. Lek refundowany nie oznacza bowiem braku kosztów – zazwyczaj jego zakup wiąże się z dopłatą do kwoty refundacji. Oprócz nierefundowanych leków przeciwbólowych, bandaży, odżywek, dopłat do leków, są to także podróże do specjalistów. Zuzia musi być pod stałą opieką...
Archiwum Rzeczpospolitej to wygodna wyszukiwarka archiwalnych tekstów opublikowanych na łamach dziennika od 1993 roku. Unikalne źródło wiedzy o Polsce i świecie, wzbogacone o perspektywę ekonomiczną i prawną.
Ponad milion tekstów w jednym miejscu.
Zamów dostęp do pełnego Archiwum "Rzeczpospolitej"
ZamówUnikalna oferta
