Leczenie zapobiegawcze obrzęku naczyniowego zmienia życie chorego

autor zdjęcia: Jerzy Dudek

źródło: Rzeczpospolita

Karina Jahnz-Różyk, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego i krajowy konsultant w dziedzinie alergologii

Szacujemy, że w Polsce na HAE choruje 400 osób, a drugie tyle nadal oczekuje na diagnozę – mówi prof. dr hab. med. Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii.

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE; ang. hereditary angioedema) to choroba rzadka. Co ten termin dokładnie znaczy?

Znaczy, że HAE, dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, jest chorobą genetyczną i występuje u jednej na 40–50 tysięcy osób. Obecnie w Polsce w krajowym rejestrze chorych na HAE jest zarejestrowanych 341 chorych z typem I lub II, jednak ta statystyka nie obejmuje wszystkich ośrodków zajmujących się leczeniem HAE. Szacujemy, że w Polsce jest ok 400 chorych, a drugie tyle nadal oczekuje na diagnozę.

Jak HAE się przejawia, co należy do najbardziej charakterystycznych objawów tej choroby?

HAE manifestuje się bolesnymi obrzękami o różnej lokalizacji; mogą dotyczyć każdej części ciała: kończyn dolnych, górnych, brzucha, pleców, pośladków, gardła, a także narządów wewnętrznych, m.in. jelit. Opuchnięta część ciała powiększa się dwu-, trzykrotnie, towarzyszy temu bardzo silny ból: chorzy nie są w stanie chodzić na obrzękniętej kończynie, ruszać ręką. Narastanie obrzęku trwa od kilku do kilkunastu godzin, potem następuje stabilizacja i stopniowe zejście opuchlizny. Jeśli obrzęk nie jest leczony, może trwać kilka dni. Bardzo niebezpieczne są obrzęki górnych dróg oddechowych, w tym gardła i krtani. Mogą one spowodować zagrożenie życia. W przypadku obrzęku krtani, jeśli leczenie nie...