Być wszędzie tam, gdzie są pacjenci

autor zdjęcia: materiały prasowe

źródło: Rzeczpospolita

Znacząca część wprowadzanych przez nas do 2030 r. terapii będzie dotyczyć obszaru chorób rzadkich – mówi dr n. med. Soraya Bekkali, Senior Vice President, Europe, Canada and International w Alexionie, AstraZeneca Rare Disease.

Przez długi czas choroby rzadkie były traktowane jako temat niszowy w kontekście systemów ochrony zdrowia, teraz widzimy jednak wyraźną zmianę paradygmatu. Skąd bierze się to nowe podejście?

Temat ten zyskuje obecnie na znaczeniu, ponieważ choroby rzadkie przestały być wyłącznie przedmiotem zainteresowania Europy czy Stanów Zjednoczonych. Jeżeli chodzi o Europę, to od 2000 r. jest ona pionierem w tworzeniu regulacji i polityki dotyczącej chorób rzadkich. Powstały europejskie rozporządzenia w tej dziedzinie oraz wypracowano mechanizmy wspierania badań i rozwoju. Od tamtej pory utworzono i sfinansowano europejskie sieci referencyjne, w skład których wchodzą centra doskonałości, zlokalizowane w różnych częściach Europy i specjalizujące się w poszczególnych rodzajach chorób rzadkich. Takie ośrodki znajdują się również w Polsce.

W ubiegłym roku Światowa Organizacja Zdrowia przyjęła rezolucję, która umieszcza choroby rzadkie w centrum globalnej polityki zdrowotnej. Stanowi ona uznanie niezaspokojonych potrzeb oraz potwierdzenie, że choć każda choroba rzadka z osobna dotyka niewielkiej liczby pacjentów, to w ujęciu globalnym problem może dotyczyć nawet 400 mln osób – pacjentów i ich opiekunów, których życie jest naznaczone chorobą. Rezolucja WHO stanowi wezwanie do działania skierowane do wszystkich państw. Jej celem...