Rubryka życzliwości
RUBRYKA żYCZLIWOśCI
Stowarzyszenie na rzecz Niepełnosprawnych SPES poszukuje kontaktu z rodzinami, które zetknęły się z chorobą Menkesa i są gotowe podzielić się z innymi doświadczeniem w radzeniu sobie z trudną sytuacją. Z posiadanych przez nas informacji wynika, że w Polsce nie działa żadna organizacja skupiająca rodziny osób chorujących na zespół Menkesa. Prosimy zatem wszystkie rodziny, w których wystąpiło to schorzenie, aby za naszym pośrednictwem kontaktowały się z naszymi klientami. Mamy nadzieję, że wzajemna wymiana doświadczeń stanie się źródłem wzajemnego wsparcia. Gwarantujemy, że uzyskane dane osobowe członków rodzin będą udzielane każdorazowo, jedynie za ich zgodą, innym rodzinom z dziećmi chorującymi na tę chorobę.
Stowarzyszenie na rzecz Niepełnosprawnych SPES, ul. Kościuszki 46, 40-048 Katowice, tel./fax (32) 251 73 47, e-mail: spes@spes.org.pl