Powinnam była przeżyć żałobę po zdrowym dziecku

autor zdjęcia: Marta Godlewska

źródło: Rzeczpospolita

Jeżeli rodzic dziecka w spektrum dostanie wsparcie, dowie się, czym jest autyzm, nie będzie miał pomysłu, żeby wyrywać dziecko ze szponów choroby i płakać nad losem. Albo stosować jakieś niesprawdzone terapie typu picie chloru, bo i o takich koszmarach się słyszy.Rozmowa z Agnieszką Sułkowską, twórczynią strony internetowej dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu

Mawia pani, że autyzm ma wiele kolorów. To jakie są kolory tego autyzmu?

Przez wiele lat, kiedy organizowane były różne akcje i kampanie, szczególnie w kwietniu – miesiącu autyzmu – był to kolor niebieski. Natomiast kiedy doszli do głosu samorzecznicy, okazało się, że to nie był kolor, który oni sami by wybrali. Wybrała go organizacja amerykańska Autism Speaks, zapewne również dlatego, że ówczesne badania wskazywały na to, że proporcja w diagnozach między chłopcami a dziewczynkami wynosi cztery do jednego. Dzisiaj już wiemy, że jest to raczej bliżej jednemu do jednego, w zależności od grupy wiekowej.

Nasza wiedza cały czas ewoluuje. Na początku byli wyłapywani chłopcy o bardzo wyrazistych objawach. U dziewczynek ten autyzm trochę inaczej wygląda, one się maskują, dlatego przez sito diagnostyczne często przelatują. Protokoły diagnostyczne również przygotowywano z myślą o chłopcach. Dla wielu osób autyzm wciąż jest więc niebieski. Szczególnie dla tych przywiązanych do tradycji.

Po latach powstał ruch Red Instead – na znak protestu przeciw niebieskiemu autyzm miał być czerwony, potem niebieski i różowy, żeby podkreślić, że dotyczy i dziewczynek, i chłopców. Środowisko biomedyczne forsuje, że powinien to być kolor zielony. A z kolei samorzecznicy podkreślają, że...