Terapia SMA potrzebuje koordynacji

źródło: Shutterstock

W opiece nad pacjentem z SMA ważna jest fizjoterapia

Nasz kraj przoduje w Europie w farmakologicznym leczeniu SMA. Ale brakuje koordynacji.

Polska jest liderem leczenia farmakologicznego rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Od początku 2019 r. dostęp do innowacyjnego leczenia mają w naszym kraju wszyscy pacjenci, a wczesne podanie u noworodków, poprzedzające wystąpienie pierwszych objawów, pozwala uniknąć śmierci i niepełnosprawności. Ale dostęp do najnowocześniejszego leczenia to nie wszystko. Do perfekcji brakuje jeszcze programu koordynowanej opieki nad pacjentem.

Ważna fizjoterapia

Przyjęty pod koniec sierpnia tego roku dokument strategiczny Plan dla Chorób Rzadkich zakłada znaczną poprawę dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Jeśli chodzi o SMA, udało się spełnić jego zalecenia w zakresie wprowadzenia wysokospecjalistycznych badań genetycznych, niezbędnych do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi. Pilotażowy...