Można im przywrócić dzieciństwo

autor zdjęcia: AdobeStock

źródło: Rzeczpospolita

Nowoczesne leczenie daje dzieciom szansę na przyszłość bez bólu

Udostępnijcie lek, który uchroni je przed bólem i kalectwem – apelują do Ministerstwa Zdrowia rodzice dzieci chorych na hipofosfatazję. Enzymatyczna terapia zastępcza na tę chorobę znów nie znalazła się na liście leków refundowanych.

Trzynastoletni Mateusz od dziesięciu lat zmaga się z hipofosfatazją. Jego mama opowiada: – Mateusz urodził się jako zdrowe dziecko, które dostało dziesięć punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się, gdy zaczął się rozwijać. Niepewne pierwsze kroki, którym towarzyszył ból. Kiedy miał około półtora roku, zaczęły mu wypadać mleczne zęby. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Ortopedzi sugerowali, że dziecko może wymyślać ból, bo nie chce chodzić.

Kiedy wreszcie przyszła diagnoza, choroba już spowodowała u Mateusza osłabienie kości i wykrzywienie kończyn dolnych. Poruszaniu nadal towarzyszył ogromny ból.

– Mateusz jest bardzo radosnym chłopcem, ale nie może biegać jak inne dzieci. Nie może jeździć na rowerze, a to uwielbia. Pyta mnie: „Mamo, dlaczego nie mogę mieć leku? Dlaczego nie chcą mi pomóc”. Co mam mu odpowiedzieć? – mówi z rozpaczą jego mama.

Z...