Lek na SMA pozwala mi realizować marzenia

źródło: materiały prasowe

Lek dał nadzieje i siłę, by sięgać po rzeczy, które do tej pory wydawały mi się nieosiągalne – mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek podróżniczka, pisarka chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Kiedy u pani zdiagnozowano SMA?

Niepokojące sygnały dotyczące mojego zdrowia pojawiły się już, gdy miałam trzy lata. Zaczęłam wówczas chodzić na palcach i często się przewracać. Wszyscy jednak myśleli, że się wygłupiam i udaję baletnicę. Diagnoza, że mam SMA 3, została postawiona jednak, dopiero gdy miałam sześć lat.

W jaki sposób zmieniło się pani życie po diagnozie?

Przewróciło się do góry nogami. Wiedzieliśmy, że ta choroba będzie postępować, stanę się wiotka, będę miała coraz mniej siły i być może czeka mnie wózek. Starałam się walczyć z chorobą, mój dzień podporządkowany został ćwiczeniom i rehabilitacji.

Choroba odebrała mi dzieciństwo. Myślę, że doświadczyłam może 20–30 proc. tego, co przeżywają w tym okresie życia zdrowe dzieci.

Choroba także zmieniła życie mojego sprawnego brata, który trochę został odsunięty na dalszy plan. Na przykład mnie tata zawoził do szkoły samochodem, on chodził pieszo....