3 mln chorych pozbawionych opieki

źródło: Biuro RPO

Prawo nie sprzyja osobom dotkniętym rzadką chorobą – mówi Aleksander Janiak z biura RPO

Zdrowie | Osoby z chorobami rzadkimi nie wiedzą, gdzie mogą się leczyć, bo rząd nie zapewnił im miejsc w szpitalach.

Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują w Polsce często. Z danych Parlamentu Europejskiego wynika, że cierpi na nie od 2 do 3 mln Polaków. Wśród nich są chorzy na stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, mukowiscydozę, hemofilię czy nowotwory dziecięce.

Okazuje się, że poza chorobą muszą walczyć z lekarzami, którzy nie potrafią ich zdiagnozować, brakiem dostępu do refundowanych leków czy informacji o tym, gdzie mogą się leczyć. Resort zdrowia od kilku bowiem lat nie może przygotować dobrej informacji na stronie internetowej. A każda placówka chce się ich pozbyć, ponieważ nie wie, jak się nimi zająć.

– Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą – potwierdza Aleksander Janiak z biura rzecznika praw obywatelskich, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni.

Zapomnieli o ojcu

O braku procedur i nieskuteczności systemu opieki zdrowotnej przekonał się Rafał. Wiadomość o rzadkiej chorobie spadła na niego jak grom z jasnego nieba. 31-letni mężczyzna planował właśnie podróż dookoła świata, gdy wykryto u niego stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Teraz ma problemy z poruszaniem. SLA to jedna z najniebezpieczniejszych chorób neurologicznych, w 95 proc. przypadków jest ona śmiertelna.

Droga Rafała do ustalenia, co mu jest, była długa. Gdy zaczął się źle czuć, internista skierował go do neurologa. Przez kilka lat...