Nowe szanse dla pacjentów z chorobami rzadkimi

autor zdjęcia: fot: xxxxxxxxxxxx

źródło: Rzeczpospolita

Przyczyną mukowiscydozy jest wadliwie działające białko CFTR, a nowy lek powoduje, że męczące chorego objawy, takie jak gęsty śluz zalepiający praktycznie cały organizm, nie występują

Postęp, jaki dokonał się w ostatnich latach w leczeniu mukowiscydozy, pokazuje, że choroba rzadka, niegdyś uznawana za śmiertelną, może stać się schorzeniem przewlekłym, a odpowiednio leczony chory – żyć długie lata.

Liczbę chorób rzadkich szacuje się na ok. 8–10 tys. i dotyczą one 6–8 proc. populacji każdego kraju. Według obliczeń Ministerstwa Zdrowia w Polsce zmaga się z nimi od 2 do 3 mln osób. W sierpniu 2024 r. rząd przyjął plan dla chorób rzadkich, którego celem jest poprawa sytuacji pacjentów i ich rodzin. To druga odsłona dokumentu w Polsce, a w jego treści przewidziano m.in. wdrożenie systemu obejmującego rejestr takich chorób oraz kartę pacjenta z chorobą rzadką.

Rejestr sprzężony z e-kartą

Jeszcze w lipcu postępy w realizacji planu komentowała ówczesna wiceminister zdrowia Urszula Demkow. Jak wskazała podczas debaty zorganizowanej przez NewsMed, oba projekty ustaw potrzebne do realizacji planu dla chorób rzadkich opuściły mury Ministerstwa Zdrowia.

Pierwszy z nich to nowelizacja ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia, która reguluje powstanie systemu dla chorób rzadkich. Ma on umożliwić określenie skali występowania tych chorób w Polsce, rodzajów oraz zapotrzebowania na opiekę zdrowotną w tym zakresie. Ma też mieć funkcjonalności niezbędne przy leczeniu chorób rzadkich, w tym ich rejestr i kartę pacjenta z chorobą rzadką. Konsultacje publiczne projektu ustawy już się zakończyły. – Mamy zgłoszone uwagi, głównie ze strony UODO (Urząd Ochrony Danych Osobowych – red.) dotyczące ochrony danych osobowych....