Chcą godnie żyć, nie tylko przeżyć

autor zdjęcia: mat. pras.

źródło: Rzeczpospolita

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Nowoczesne terapie w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to z reguły zwiększenie komfortu życia pacjentów. Dlatego ważne, by mieli do nich dostęp.

– Precyzyjne rozpoznanie choroby rzadkiej i szybka, zgodna z aktualną wiedzą interwencja to coraz częściej szansa na aktywne i choć w części wolne od cierpienia życie – mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant ds. pediatrii metabolicznej. Słowa te padły 2 marca podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu. Schorzenia te dotyczą ok. 5 proc. światowej populacji. W Europie jest to ok. 30 mln osób, w Polsce – 3 mln.

Komfort życia

– Właściwa opieka dla nich to wyzwanie kliniczne i systemowe, ale też etyczne. Z jednej strony wielkie liczby, ale w poszczególnych jednostkach chorobowych to kilka czy kilkadziesiąt osób, którym niełatwo budować skuteczny dialog z otoczeniem. Na szczęście mamy postęp medycyny i wzrost społecznej świadomości faktu, że holistyczne, interdyscyplinarne podejście do chorego i jego bliskich to miara naszego człowieczeństwa. Dobrym przykładem udanego dialogu w trosce o jakoś życia jest decyzja Ministerstwa Zdrowia udostępniająca trientynę – lek, który w...