Zawodny system

Państwo w niewystarczającym stopniu wspiera rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi. Zarówno na poziomie opieki zdrowotnej, edukacji, jak i rozwiązań finansowych.

Obrona życia poczętego to piękne hasło. Szkoda, że w naszej rzeczywistości wykorzystywane chętnie w polityce, jednak oderwane od prozy wychowania dzieci niepełnosprawnych. Temat ten ma niebagatelne znaczenie, jeśli chodzi o planowanie rodziny i podejmowanie decyzji o rodzicielstwie.

Współczesna medycyna pozwala nam na wykrywanie wrodzonych wad na etapie ciąży, a następnie utrzymywanie przy życiu i leczenie dzieci z takimi wadami, niekiedy bardzo poważnymi. Wiele dzieci rodzi się ze skomplikowanymi schorzeniami, które pozostawione same sobie zagrażają życiu lub skutkują poważnymi niepełnosprawnościami. O ile poszczególne choroby rzadkie nie występują często, o tyle w sumie stanowią już całkiem sporą liczbę – cierpi na nie 6–8 proc. populacji. Szacuje się, że problem dotyka w Polsce między 2,3 a 3 mln osób. W przypadku takich chorób wymagana jest wielospecjalistyczna opieka. Pół biedy, jeżeli rodzice są dobrze sytuowani i mieszkają w dużej aglomeracji. Wielu rodziców jednak na nią nie stać.

Zapewnić normalne funkcjonowanie

Niestety, aż na 95 proc. genetycznie uwarunkowanych chorób rzadkich nie ma celowanego leczenia. Pozostaje leczenie objawowe i szeroko rozumiane wsparcie w rozwoju. W mediach słyszymy głównie o niektórych chorobach rzadkich, dla których...