Używamy plików cookies, by ułatwić korzystanie z naszych serwisów.
Jeśli nie chcesz, by pliki cookies były zapisywane na Twoim dysku zmień ustawienia swojej przeglądarki.

Szukaj w:
[x]
Prawo
[x]
Ekonomia i biznes
[x]
Informacje i opinie
ZAAWANSOWANE

Wyścig chorego dziecka z urzędnikami

20 stycznia 2017 | Prawo | Piotr Górski

Mimo przegranej przed sądem resort zdrowia nie spieszy się ze zmianą swojej decyzji. A stawka jest wysoka.

Chodzi o życie dziecka. Pawełek ma prawie osiem lat. Cierpi na śmiertelną, postępującą chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu. Stopniowo słabną kolejne mięśnie, a to sprawia, że chłopcy (głównie oni chorują) w wieku 10–12 lat przestają chodzić. Później oddychają za pomocą respiratora. Umierają średnio w wieku 25 lat. W końcowej fazie poruszają tylko oczami, nie mogą utrzymać sami głowy i pozycji siedzącej.

Choremu chłopcu mógłby pomóc lek ataluren, który opóźnia rozwój choroby, wydłużając życie i poprawiając jego jakość. Urzędnicy...

Dostęp do treści Archiwum.rp.pl jest płatny.

Archiwum Rzeczpospolitej to wygodna wyszukiwarka archiwalnych tekstów opublikowanych na łamach dziennika od 1993 roku. Unikalne źródło wiedzy o Polsce i świecie, wzbogacone o perspektywę ekonomiczną i prawną.

Ponad milion tekstów w jednym miejscu.

Zamów dostęp do pełnego Archiwum "Rzeczpospolitej"

Zamów
Unikalna oferta
Wydanie: 10654

Wydanie: 10654

Spis treści

Publicystyka, Opinie

Zamów abonament