Choroby rzadkie nie takie rzadkie

autor zdjęcia: materiały prasowe

źródło: Rzeczpospolita

Podczas debaty Medycznej Racji Stanu uczestnicy rozmawiali o problemach osób z chorobami rzadkimi

Jeśli na jakąś chorobę cierpi w Polsce nawet tylko kilka osób, to też należy im się leczenie.

W Europie z rozpoznaniem choroby rzadkiej żyje 4,5 miliona osób. Los tych pacjentów zawsze i wszędzie jest wyzwaniem: diagnostycznym, klinicznym, systemowym, ale też etycznym. 26 września przypomnieli o tym eksperci Medycznej Racji Stanu think thanku , który od wielu lat diagnozuje i stawia rekomendacje z wielu dziedzin medycyny.

Misją jej założycieli jest tworzenie platformy dialogu między światem medycyny, polityki oraz pacjentów, w trosce o jakość i długość ich życia – przypomniał prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich think tanku.

– Ostatnie lata dowodzą, że warto upominać się o uwagę dla tych, których głos trudniej usłyszeć bo jest ich mniej niż pacjentów z innymi chorobami. Mamy plan dla chorób rzadkich, postęp nauki pozwala skrócić diagnostyczną odyseję i coraz częściej dać leczenie oraz zaopatrzenie w nowoczesne wyroby medyczne także polskim pacjentom. Dowodem – odmiana losu osób z rozszczepem kręgosłupa, mukowiscydozą, chorobą Pompego, Wilsona czy SMA. Na taką szansę czeka teraz kilkunastu chorych na alfa-mannozydozę. Ich codzienność byłaby łatwiejsza dzięki decyzji udostępniającej w Polsce...