Używamy plików cookies, by ułatwić korzystanie z naszych serwisów.
Jeśli nie chcesz, by pliki cookies były zapisywane na Twoim dysku zmień ustawienia swojej przeglądarki.

Szukaj w:
[x]
Prawo
[x]
Ekonomia i biznes
[x]
Informacje i opinie
ZAAWANSOWANE

Choroby rzadkie nie takie rzadkie

14 października 2022 | Rzecz o zdrowiu | Piotr Górski
Podczas debaty Medycznej Racji Stanu uczestnicy rozmawiali o problemach osób z chorobami rzadkimi
autor zdjęcia: materiały prasowe
źródło: Rzeczpospolita
Podczas debaty Medycznej Racji Stanu uczestnicy rozmawiali o problemach osób z chorobami rzadkimi

Jeśli na jakąś chorobę cierpi w Polsce nawet tylko kilka osób, to też należy im się leczenie.

W Europie z rozpoznaniem choroby rzadkiej żyje 4,5 miliona osób. Los tych pacjentów zawsze i wszędzie jest wyzwaniem: diagnostycznym, klinicznym, systemowym, ale też etycznym. 26 września przypomnieli o tym eksperci Medycznej Racji Stanu think thanku , który od wielu lat diagnozuje i stawia rekomendacje z wielu dziedzin medycyny.

Misją jej założycieli jest tworzenie platformy dialogu między światem medycyny, polityki oraz pacjentów, w trosce o jakość i długość ich życia – przypomniał prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich think tanku.

– Ostatnie lata dowodzą, że warto upominać się o uwagę dla tych, których głos trudniej usłyszeć bo jest ich mniej niż pacjentów z innymi chorobami. Mamy plan dla chorób rzadkich, postęp nauki pozwala skrócić diagnostyczną odyseję i coraz częściej dać leczenie oraz zaopatrzenie w nowoczesne wyroby medyczne także polskim pacjentom. Dowodem – odmiana losu osób z rozszczepem kręgosłupa, mukowiscydozą, chorobą Pompego, Wilsona czy SMA. Na taką szansę czeka teraz kilkunastu chorych na alfa-mannozydozę. Ich codzienność byłaby łatwiejsza dzięki decyzji udostępniającej w Polsce...

Dostęp do treści Archiwum.rp.pl jest płatny.

Archiwum Rzeczpospolitej to wygodna wyszukiwarka archiwalnych tekstów opublikowanych na łamach dziennika od 1993 roku. Unikalne źródło wiedzy o Polsce i świecie, wzbogacone o perspektywę ekonomiczną i prawną.

Ponad milion tekstów w jednym miejscu.

Zamów dostęp do pełnego Archiwum "Rzeczpospolitej"

Zamów
Unikalna oferta
Wydanie: 12395

Wydanie: 12395

Spis treści

Reklama

Komunikaty

Zamów abonament