![[?]](https://static.presspublica.pl/web/rp/img/cookies/Qmark.png)
Rodzice proszą o leki dla swoich dzieci
12 października 2007 | Warszawa
aska
O wpisanie na listę leczenia refundowanego lekarstw na chorobę Pompego apelowali wczoraj w NFZ i Ministerstwie Zdrowia rodzice dzieci cierpiących na to schorzenie. – Dowiedzieliśmy się, że mimo wcześniej składanych nam obietnic resort na razie nie zamierza dać na ten cel pieniędzy – mówi załamana Terasa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Pokrewne. Przed ostateczną decyzją urzędnicy przez najbliższy miesiąc będą sprawdzali skuteczność terapii. A ta jest bardzo kosztowana. Jednorazowa dawka leku kosztuje nawet 50 tys. zł, a roczny koszt leczenia jednego dziecka to wydatek kilkuset tysięcy złotych.Organizm osoby dotkniętej tą chorobą nie produkuje enzymu, który rozkłada glikogen.
