Jak lepiej zadbać o pacjentów z SM

autor zdjęcia: rp.pl

źródło: Rzeczpospolita

Uczestnicy debaty (od lewej): Julia Pankiewicz, lekarka psychiatrii w Mazowieckim Szpitalu Wojewódzkim Drewnica w Ząbkach; osoba z SM, Dominika Janiszewska-Kajka, z-ca dyrektora departamentu lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, Iwona Kasprzak, dyr. departamentu gospodarki lekami w NFZ, prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz dyr. Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Aneta Wąż, osoba z SM, prof. Bartosz Karaszewski, ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info, osoba z SM

Sytuacja osób ze stwardnieniem rozsianym w Polsce poprawiła się dzięki lepszemu dostępowi do leczenia, jednak tracimy wiele z tego potencjału ze względu na opóźnienia w diagnostyce i brak kompleksowej opieki.

Konieczność wprowadzenia kompleksowej opieki nad osobami z SM, w tym stworzenia regionalnych ośrodków referencyjnych, to jeden z głównych postulatów zgłaszanych przez ekspertów, którzy wzięli udział w debacie „Stwardnienie rozsiane: kolejne kroki na drodze poprawy sytuacji pacjentów”.

Obecnie w Polsce około 130 placówek prowadzi program lekowy SM, ale ich jakość jest zróżnicowana. Tylko niektóre dysponują specjalistami, takimi jak psychologowie, fizjoterapeuci, urologowie czy okuliści. Ideą jest stworzenie wzorcowych ośrodków referencyjnych – jednego–dwóch na województwo – gdzie pacjenci otrzymywaliby diagnozę i dobór leków. Kontynuacja leczenia mogłaby odbywać się bliżej miejsca zamieszkania z możliwością ponownego skierowania do placówki referencyjnej w przypadku zaostrzenia choroby.

Ważnym punktem debaty była prezentacja filmu przedstawiającego historię neurobiolożki chorującej na SM, która opowiedziała o szoku, gdy po wyjściu ze szpitala dowiedziała się, że na wizytę u specjalisty będzie musiała czekać ponad dwa lata. Julia Pankiewicz, lekarka i rezydentka psychiatrii w Mazowieckim Szpitalu Wojewódzkim Drewnica w Ząbkach, która również choruje na SM, podzieliła się własnym doświadczeniem. – Dzięki swojej wiedzy...