Spór o lek za miliony

Zbiórka Łatwoganga na terapię genową dla chłopców chorujących na DMD wywołała nie tylko falę euforii, ale też dyskusję: dlaczego lek nie jest refundowany w Polsce. Rodzice upatrują w nim jedynej szansy, lekarze studzą entuzjazm.

Kolejna zakończona spektakularnym sukcesem akcja charytatywna Łatwoganga wywołała zarówno entuzjazm, jak i kolejną falę pytań o to, dlaczego rodzice chorych dzieci muszą sami zbierać ogromne środki na leczenie.

Ministerstwo Zdrowia mówi wprost: refundacji nie będzie. Powołuje się na decyzję Europejskiej Agencji Leków (EMA), która odmówiła rok temu wydania pozwolenia na dopuszczenie leku do obrotu w Europie. – EMA nie wydaje takiej decyzji bez powodu – mówi wiceministra Katarzyna Kacperczyk.

Koszty terapii

Jeśli ktoś do tej pory nie słyszał o dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) i rodzinach, które chcą uzbierać ponad 15 milionów na terapię majacą ratować ich synów, to właśnie to się zmieniło. O DMD usłyszała cała Polska, kiedy Piotr Hancke znany jako Łatwogang, ogłosił kolejną charytatywną akcję: przejazd z Zakopanego do Gdańska na rowerze, aby zebrać brakujące 12 mln dla chorego Maksa Trockiego. Swoją podróż streamował na żywo. Cała kwota została zebrana zanim dojechał do celu.

– Żałuję, że nie potrafię być skuteczny tak, jak ten chłopak, który wsiadł na rower i zebrał na dzieciaki, które ja przecież osobiście znam. Oczywiście chwała mu za to – mówi poseł...